‘Ik adviseer mensen hun leven zoveel mogelijk weer op te pakken zoals het was. Laat deze aandoening niet bepalen wat je wel en niet doet. Ga diepzeeduiken.’
‘Met epilepsie mag je niet zwemmen.’ Ik kijk de vriendelijke arts bozig aan.
Hij grinnikte. ‘Goed punt. ‘Ik bedoelde het bij wijze van spreken.’
Het was het derde ziekenhuis waar ik een afspraak had sinds mijn epileptische aanval zes weken eerder. Er waren een scan, een MRI en drie gesprekken met neurologen aan vooraf gegaan. Deze arts nam uitgebreid de tijd. Was empathisch en begripvol, snapte dat ik geschrokken was, dat mijn leven op z’n kop stond na de diagnose vaatafwijking (AVM). Hij legde rustig uit wat het was, wees slaap-, frontale kwabben, en vochtkamers aan, nam de foto’s van de binnenkant van mijn hoofd nog een keer met me door, wees aan waar de afwijkende vaten zich bevonden (in het hogere taalgebied) en had het over het centrum van Broca en dat van Wernicke. Hij vertelde daarna dat de scans in het team waren doorgesproken en de uitkomst duidelijk was. Niet ingrijpen. Hij tekende grafieken en lijnen die lieten zien hoe groot het risico op flinke complicaties was. Om precies te zijn 1 op 6.
‘Als er iets misgaat zal dat een enorme impact hebben op de kwaliteit van je leven, zeker omdat je nog relatief jong bent. Je zal misschien je vak niet meer kunnen uitoefenen.’
‘Maar,’ stamelde ik na een tijdje. ‘Hoe groot is de kans dat er iets anders misgaat, dat ik een hersenbloeding krijg en een kasplantje wordt?’
‘Dat weten we niet. Die kans is wat groter dan bij iemand zonder AVM, maar het kan net zo goed nooit gebeuren. ‘We weten wel dat het niet opweegt tegen de risico’s als we wel ingrijpen.’
‘En,’ vroeg ik daarna, ‘hoe voelt het als er wat gaat bloeden in mijn hoofd?’
Hij vertelde over acute, zware hoofdpijn en misselijkheid.
‘Ik heb de hele tijd hoofdpijn,’ zei ik met onvaste stem.
Het is fijn zo’n duidelijk advies van een arts die meeleeft. Het is fijn dat mijn schedel niet opengemaakt hoeft te worden. Het is niet fijn dat ik weet dat er iets in mijn hoofd zit dat er niet hoort. Dat ik twee keer per dag anti-epilepsiepillen moet blijven slikken.
‘Je hebt zeer waarschijnlijk al vaker kleinere aanvallen gehad,’ zei hij nadrukkelijk.
Natuurlijk weet ik achteraf heus dat het niet klopte dat ik soms de betekenis van woorden niet meer wist. Dat ik het moeilijk vind om de signalen van mijn lijf serieus te nemen. Om mezelf serieus te nemen. Dat dat een van mijn grootste uitdagingen wordt, en dat ik tegelijkertijd sommige klachten ‘gewoon’ moet accepteren en een paracetamol moet nemen tegen de hoofdpijn. Er zijn veel dagen waarop ik me prima voel, ik verhalen kan schrijven, interviews doe, naar de sportschool en yoga ga. Er zijn ook dagen waarop ik twee uur doe over de boodschappen. Glazig kijk als andere ouders vertellen over ingewikkelde haal- en brengschema’s, niet snap dat ik het tempo waarop het leven gaat voor mijn aanval gewoon kon bijhouden.
Soms moet ik al huilen als iemand onaardige dingen roept omdat mijn hond voor haar fiets loopt. Ontplof ik wanneer een mevrouw in een cafe zegt dat mijn telefoongesprek haar stoort. Lukt het me niet de opmerkingen van mijn puberzoon naast me neer te leggen en bekvecht ik met mijn man omdat het yoghurtbakje op een andere plek staat. Dat ik niet elke dag hetzelfde kan, en mijn wilskracht niet meer altijd groot genoeg is om daarover heen te stappen, frustreert me. Voorheen ging ik een rondje rennen als ik somberheid voelde opkomen. Dat durf ik niet goed meer. Of ik heb niet de puf om mijn hardloopschoenen te zoeken.
‘Ik wil die pillen niet meer slikken. Ze zorgen voor oncontroleerbare stemmingswisselingen.’
Zijn ogen stonden opnieuw begripvol. ‘Je hebt nogal een emotionele tijd achter de rug.’
Ik gaf hem een hand terwijl ik hem eigenlijk een knuffel wilde geven. Het was de eerste en laatste keer dat ik hem zag, want nee in dit academische ziekenhuis gaan ze de AVM niet verder monitoren zo lang er niks mis gaat.
Thuisgekomen opende ik een spaarrekening. Voorlopig is die nog leeg, maar hij heeft wel al een naam.
‘Diepzee.’
